Patiënt ervaringen

Hypermobiliteit, zoektocht naar een werkzame behandeling (verhaal van Lieke)

Het verhaal van een meisje met het Hypermobiliteitssyndroom (1)

De naam van de patiënte is gefingeerd om privacy redenen.

 

Allereerst zal ik mezelf even voorstellen: ik ben Lieke, 16 jaar en ik woon in Nederland.

7 jaren geleden kreeg ik in toenemende mate last van mijn gewrichten. Ik heb toen met mijn ouders verschillende doktoren bezocht om erachter te komen waar deze pijn vandaan kwam. Wij zijn door de huisarts doorgestuurd naar verschillende specialisten en ik heb veel onderzoeken ondergaan, die niet allemaal even prettig waren. Om een lang verhaal kort te maken: wij zijn in totaal 4 jaren onderweg geweest, voordat we eindelijk een beetje duidelijkheid kregen. Veel van de doktoren wisten niet precies wat ik had en hielden het vaak op ‘overbelasting’. Dit, terwijl ik inmiddels niet meer meedeed aan gym, niet meer naar school fietste en geen sport meer beoefende. Bij de revalidatiearts werd de diagnose Hypermobiliteitssyndroom( HMS) gesteld. Het was prettig om te weten wat er nu eigenlijk was en waar de pijn vandaan kwam. Wij kwamen erachter, dat er over deze ziekte nog niet erg veel bekend was en ook dat er weinig aan te doen was. De revalidatiearts raadde aan om te blijven bewegen en er maar niet te veel aan te denken. Inmiddels had ik niet meer alleen pijn in mijn gewrichten, maar kreeg ik ook last van subluxaties. Wij hebben verschillende fysiotherapie praktijken bezocht, maar dit bleek weinig te helpen. De enige manier om mijn lichaam sterker te maken was veel trainen. Dit ging echter niet, omdat ik bij de kleinste inspanning al ontzettende pijn in mijn gewrichten kreeg. Bewegen was lastig, omdat er erg vaak gewrichten uit de kom gingen. Dit doet erg pijn, waardoor ik dan weer een poos niet kon oefenen. Zo ging het eigenlijk een hele tijd door. Trainen, er ging weer iets uit de kom, brace erom, weer even rustig houden en de volgende week maar weer opnieuw proberen. Het ging steeds slechter met mijn gewrichten. Ik kon steeds minder en leefde echt als een 14-jarige ‘bejaarde’. Ik kon nergens heen fietsen, met vriendinnen winkelen hield ik niet vol en uitgaan was ook een ramp. Op een zeker moment leefde ik met 6 subluxaties per dag! Dit was echt een behoorlijk dieptepunt. Mijn ouders waren wanhopig. Zij zagen mij constant pijn hebben en langzamerhand ook steeds meer geïsoleerd raken. Ik kon immers amper meer iets met vrienden of vriendinnen ondernemen. Ook naar school gaan werd een probleem. Ik ging altijd met de bus naar school, maar dit ging niet meer, omdat er in de bus nooit zitplekken waren. Ik moest dus met de taxi naar school gebracht worden. In een busje met andere jongere kinderen, die allemaal een geestelijke handicap hadden. Dit vond ik heel erg. Ik wilde niet met een busje naar school gebracht worden en ik ben niet zoals die kindjes waren. Het was echt een heel nare ervaring voor mij.

Dit was ongeveer het moment dat wij met de Bugnet therapie in contact kwamen. Wij hebben echt bijna alles geprobeerd om wat verbetering te krijgen, zelfs met een dieet, dat producten die slecht waren voor je bindweefsel, verbood. Dit hield in: ongeveer al het lekkere voedsel laten staan. ‘Kale spaghetti’ was ongeveer het enige wat ik mocht eten. Dit was ook geen succes, dus zocht mijn moeder verder. Bij mijn zusje was inmiddels dezelfde diagnose gesteld als bij mij, zij had ook het hypermobiliteitssyndroom.

 Op internet kwam mijn moeder Bugnet therapie tegen. De enige plaats, die wij konden vinden, waar deze therapie ook werkelijk uitgevoerd wordt, is in Wassenaar. Hier is een fysio- Bugnet therapeute, die volgens deze therapie werkt bij HMS. Wassenaar is voor ons een behoorlijk eind weg, zo’n 2 uur in de auto, maar wij waren echt wanhopig op zoek naar iemand die ons kon helpen, dus stapten we maar weer in de auto. Mijn vader bracht ons gewoon naar de volgende optie, zonder ook maar een keer te mopperen over de toestanden die erbij kwamen kijken. Ons eerste bezoek aan de praktijk duurde erg lang, wel 3 uur. De therapeute wilde ons eerst onderzoeken en zien in welke gradatie mijn zus en ik zaten. Zij wilde ons dan oefeningen laten doen en ons veel uitleg geven. Vol goede moed stonden we uiteindelijk weer buiten. Deze therapie was anders dan de andere, die we hadden gehad. Het had te maken met het aanspannen van de spieren, maar niet het bewegen van de gewrichten. Dit was voor ons immers een probleem. Iedere dag moesten we 2 keer de nieuwe oefeningen uitvoeren. In het begin was dit erg zwaar , mijn spieren waren erg verslapt. Ik had heel weinig kracht en ik trilde alle seconden die ik mijn spieren aan moest spannen, zo slap was ik. Na een behoorlijke tijd ging het beter en werd ik sterker. Het was duidelijk merkbaar dat de oefeningen wat deden. De oefeningen gingen mij steeds gemakkelijker af en ook in het dagelijks leven kon ik steeds meer. Dit is nu ongeveer een jaar geleden. Ik fiets weer, weliswaar op een fiets met trapondersteuning, maar ik kan mij in ieder geval weer zelfstandig verplaatsen. Ik ga weer met de bus naar school en binnenkort mag ik beginnen met fitnessen. De therapie heeft mij en mijn zusje zeker geholpen, ik heb nu nog maar 1 subluxatie per week! Het is zo’n enorm verschil. Ik ben weer een 16- jarige, een jongere! Ik kan weer uit en winkelen met vrienden en vriendinnen. Ik heb zelfs een bijbaantje in een restaurant! Deze therapie heeft mijn leven zeker erg sterk veranderd en we zijn nog lang niet klaar! We gaan steeds verder met nieuwe en moeilijkere oefeningen, maar ik ben al zo ontzettend blij met het resultaat tot nu toe!

Met dit verhaal hoop ik andere jongeren en misschien hun ouders te helpen. Hopelijk komen andere mensen met deze ziekte ook in contact met deze therapie en helpt mijn verhaal hun te overtuigen om vooral vertrouwen te hebben en door te zetten. Ik zou het ze in ieder geval zeker aanraden!

Klik hier voor het vervolg na 10 jaren

Lieke.

Februari 2011 

------------------------------------------
(1)   in 2017 is de indeling en naamgeving van bindweefselaandoeningen gewijzigd. Hypermobiliteitssyndroom is nu HSD: Hypermobility Spectrum Disorder.
Spectrum geeft de grote variëteit aan waarmee deze aandoening zich kan presenteren. Geen patiënt is gelijk in presentatie van symptomen en klachten. De therapie is dus individueel maatwerk en de resultaten zijn per persoon verschillend.