Patiënt ervaringen

Hypermobiliteit, Jonge vrouw met EDS

De naam Karin is gefingeerd om privacy redenen.

 

Hoi,
Mijn naam is Karin en op mijn 18de is bij mij de diagnose hypermobiliteit / EDS vastgesteld. Mijn blessures waren ondermeer vermoeidheid, knikenkels, platvoeten, heup en elleboog uit de kom en slecht genezen van wonden. Ik ben op dit moment 26 jaar oud en volg ik een HBO opleiding.
Vele jaren heb ik veel last gehad van onbegrip en blessures. Bij zowel de artsen als bij vrienden en omgeving kreeg ik geen begrip of duidelijkheid. Omdat je steeds maar in een vaste cirkel blijft van herstel en blessures ging het eigenlijk steeds slechter. Hierdoor werd het alleen maar erger en kon ik steeds minder doen.
Het fietsen lukte niet goed meer dus heb ik gespaard voor een elektrische fiets. Zelfs met de hond lopen werd een probleem omdat mijn arm elke keer pijn ging doen als hij aan de lijn trok. (Mijn hond weegt 8 kg dus dat was niet veel). Ik heb wel de mazzel dat ik een handige vader heb die op de meeste dingen wel een oplossing wist maar de neerwaartse spiraal was niet goed.
De fysiotherapeuten en mijn huisarts wisten geen oplossing meer en deden meer aan symptoom bestrijding dan daadwerkelijk een oplossing zoeken. Ze hebben echt hun best gedaan maar kwamen er niet uit. Via internet ben ik aan het adres van Gertie gekomen en daar loop ik nu ongeveer een jaar en ik moet zeggen dat het steeds beter gaat.
De therapie bestaat uit een aantal oefeningen die ik in de ochtend en in de avond doe. Ik ben er per dag ongeveer een half uur mee bezig. In het begin zijn de oefeningen erg zwaar en is het wennen. Maar na een paar weken begin je al duidelijk verschil te merken en gaan de oefeningen ook makkelijker. Ik werd me erg bewust van wat je precies doet als je bepaalde spieren spant. Na de eerste paar weken begin je de oefeningen ook steeds meer in het “echte” leven te gebruiken bij bijvoorbeeld opstaan en lopen maar ook bij bijvoorbeeld het tillen. Door deze oefeningen ben ik meer me bewust geworden van mijn spieren en hoe ik deze belast.
Natuurlijk ga ik nog wel eens door mijn enkel of draai ik mijn arm verkeerd maar het grote verschil is dat Gertie en ik dan uitzoeken hoe het gebeurt kan zijn en hoe je kunt proberen dit te voorkomen. Een goed voorbeeld hiervan is mijn elleboog. Sinds deze uit de kom is geweest een aantal jaren terug voelde hij nooit meer goed en deed altijd pijn. Door net iets anders te tillen en te gebruiken gaat het nu een stuk beter. Ik kan nu ook weer zonder problemen met mijn hond lopen wat voor mij een grote overwinning is. Ook mijn andere hobby natuurfotografie gaat een stuk beter. Ik kan nu gewoon een hele dag fotograferen zonder last te krijgen van mijn arm. De oefeningen maken mij natuurlijk ook stabieler en sterker.
Wat mij de laatste twee maanden ook erg opvalt, is dat de hersteltijd van een blessure steeds korter wordt. Eerst duurde het zeker twee maanden voordat ik van een blessure hersteld was. Nu duurt dit nog ongeveer 3 weken. Dit is voor mij een groot verschil en zorgt ervoor dat ik steeds meer kan maar ook weer steeds meer durf. Omdat ik nu weer meer kan en durf te doen gaat mijn conditie vooruit. Op dit moment zit ik in plaats van een neerwaartse spiraal in een opwaartse spiraal.
Doordat ik nu fysiek stabieler ben kan ik nu eindelijk aan mijn toekomst werken. Ik weet welke beperkingen en mogelijkheden ik heb. Verder heb ik geleerd hoe naar mijn lijf te luisteren en daar ook naar te handelen. Ik doe nu dingen die ik een jaar geleden niet meer kon en kan nu ook meer genieten van wat ik wel kan. Een paar weken terug heb ik zelfs kunnen vieren dat ik al een jaar loop zonder ooit krukken nodig te hebben gehad. Voor deze therapie liep ik gemiddeld 3 tot 4 keer per jaar met krukken.
Karin

september 2015

Tags: Hypermobiliteit,, Ehlers Danlos,, EDS,