Patiënt ervaringen

Jonge vrouw met HSD en luxaties

De naam Lotte is gefingeerd om privacy redenen.

Als klein meisje was Lotte altijd al erg flexibel en lenig. Ook was zij diegene die altijd ergens over struikelde, door haar enkel ging of viel. Het viel natuurlijk wel op, maar was nog niet zorgelijk.
Maar dan…Op haar 14e begint haar duim te luxeren. Douchen, een knoop dicht doen, schrijven, iets oppakken…bij de kleinste beweging schiet haar duim er uit, waardoor normaal functioneren haast niet gaat. We zitten meerdere keren per dag bij de fysiotherapeut. We proberen met tape, een brace, gips het tegen te houden, tot dat dit ook niet meer werkt. Er volgt een operatie, waardoor luxeren niet meer mogelijk moet zijn. Tijdens de revalidatie begint hetzelfde probleem aan de andere hand en gaan we weer een zelfde periode tegemoet. Ze mist weer veel lessen van school, we brengen en halen haar, bezoeken dagelijks de fysiotherapeut (zelfs ’s avonds en ’s nachts). Na een half jaar wordt ze ook aan haar andere hand geopereerd. Helaas moet ze hierdoor stoppen met haar geliefde hobby’s: dansen op selectieniveau en paardrijden.
Na de operaties dacht Lotte weer haar gewone leven op te kunnen pakken, een leven dat hoort bij een puber. Maar helaas gaat na een paar weken haar schouder uit de kom. Direct gaan de alarmbellen bij je af als ouder. Je probeert de beste hulp te krijgen voor je dochter, om te voorkomen dat het weer van kwaad tot erger gaat worden. Helaas hebben wij in deze jaren de ervaring gekregen dat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd, met de bijbehorende wachttijden.
Er is helaas nog weinig bekend op het gebied van hypermobiliteit. Iedere specialist kijkt naar zijn gebied, maar niet naar het totale plaatje. Als ouder voel je je vaak onbegrepen en niet serieus genomen. Ondanks allerlei soorten therapie gaat het met de schouder niet goed. Bij de kleinste beweging schiet hij meerdere malen per dag uit de kom . En daarnaast de vermoeidheid en de luxaties van vingers, knieschijf, kaak enz. nog niet eens benoemd.
We weten niet meer hoe we de dag door moeten komen!
Dit brengt bij haar zelf enorm veel verdriet en frustratie. Op school mist ze veel , met de nodige gevolgen. Fietsen, winkelen , uitgaan, sporten enz. zijn voor haar niet te doen als 16-jarig meisje. Ook is er veel onbegrip waar je tegen aan blijft lopen. Op school, bij artsen …. Je blijft uitleggen wat hypermobiliteit inhoudt en dat het niet met een weekje “rustig” aan doen wel over is.
Ondertussen word je als ouder moedeloos en ga je zelf op zoek naar een oplossing. Zo kwam ik terecht bij Gertie Lenselink , fysiotherapeut in Wassenaar en gespecialiseerd op het gebied van Bugnet therapie. Het eerste telefoongesprek gaf ons al hoop op verbetering, eindelijk iemand die onze zorg erkende en begreep! Dat we 2,5 uur in de auto moesten rijden voor een behandeling was voor ons dan ook geen probleem en hebben we er altijd graag voor over gehad. Want wat hebben we veel aan de behandelingen gehad van Gertie. Natuurlijk blijft ze hypermobiel. Maar van 10 luxaties per dag naar 1 per week of zelfs weken, is een enorme verbetering van leven. Door de begeleiding van Gertie kan ze er beter mee omgaan en heeft ze geleerd te luisteren naar haar lichaam. De oefeningen zijn goed te doen en altijd inzetbaar.
Het begrip , de kennis en de informatie heeft Lotte heel erg goed gedaan. Volgt een opleiding, heeft een baantje bij de bakker, gaat uit, heeft plezier met vrienden en vriendinnen. Ze leeft weer een “normaal” leven ! Een leven van een 18-jarige!

november 2019