Patiënt ervaringen

Revalidatie en hEDS

 Dit verhaal, geschreven door één van mijn patiënten, gaat over revalideren bij hEDS, burnout, autonome dysfunctie: mogelijkheden en valkuilen. Tussen de regels door kun je onderstaande aandachtspunten lezen:

  • Volg de patiënte/ patiënt, zij/hij is leidend.
  • Gebruik kennis en vaardigheden en draag deze zoveel mogelijk over. Zo krijgt de patiënt de mogelijkheid weer zelf leider in eigen leven te worden. 
  • Werk multidisciplinair.
  • Gebruik je zintuigen: luister, observeer, voel, ruik en pas je steeds aan: therapie is fine-tuning. De patiënt bepaalt en wordt altijd serieus genomen. 
  • Therapie is effectief als het balans brengt,  fysiek en psychisch. Eenzijdige therapieën als krachttraining werken bij veel chronische aandoeningen contraproductief en schadelijk.
  • Bugnet  start bij de basis van houden en bewegen. De patiënten en therapeuten varen er wel bij.
    Oefeningen volgens Bugnet therapie kunnen houdingsspieren reflectoir activeren en zo de kwaliteit van houden en bewegen verbeteren en overbelasting minderen, essentieel bij revalidatie van HSD, EDS en vele chronische aandoeningen. 

Van onze patiënten kunnen wij veel leren:

"Hoe Bugnet therapie mijn leven met hEDS weer kleur gaf."

In juli 2016 werd ik ziek en kreeg de diagnoses burn-out en RSI gerelateerde klachten. Gedurende het jaar erop kwam ik in een neerwaartse spiraal terecht door verkeerde behandelingen van diverse fysiotherapeuten die mij wijsmaakten dat ik gewoon door alle pijn heen moest trainen omdat ik hier volgens hun ‘toch niets kapot mee kon maken’. Dat bleek helaas niet zo te zijn. Al mijn klachten verergerden en er kwamen legio klachten bij. Wanneer ik dat aangaf bij de ‘specialisten’ dan keken ze mij meewarig aan, alsof het niet kon en ik het verzon. Ze schaarden het direct onder psychosomatische klachten. Na een jaar kon ik nog maar hele korte stukjes ‘gemankeerd’ lopen met heel veel pijn, kon ik mijn rechterarm op de meeste dagen niet meer gebruiken, deden letterlijk alle spieren en gewrichten in mijn lichaam onnoemelijk veel pijn, 24/7, en er kwamen meer fysieke klachten bij die ik niet eerder had, hersenmist, hypersensitiviteit voor ongeveer alles, en een chronisch slaapgebrek door de constante pijn waardoor ik altijd dood- en doodmoe was. Douchen, het huishouden, koken, piano spelen, zingen, optreden, werken, fietsen, zwemmen, boodschappen doen, uitgaan, langer dan een paar minuten staan, rechtop zitten, me op iets concentreren, het ging - zonder overdrijven - allemaal niet meer. Ik had bij alles hulp nodig en het werd alleen maar erger. Van die situatie werd ik intens somber, iets wat niet in mijn aard ligt. Van de levenslustige, energieke, alles aanpakkende, vrolijk dame die ik een jaar eerder was, was niets meer over. Ik kwam niet meer buiten en leefde op de bank.

In Juni 2017 greep mijn man in en drong aan op verder onderzoek, die diagnoses konden niet kloppen, anders was ik allang beter geweest. Na één bezoek aan de reumatoloog in juli 2017 bleek de eerder gestelde diagnose RSI verkeerd, ik had het hypermobiliteitssyndroom, HMS (ondertussen noemt men dit overigens Hypermobility Spectrum Disorder, HSD). En de trainingen die de fysiotherapeuten mij oplegden (o.a. veel hardlopen, rek- en strekoefeningen, krachttraining met veel herhalingen) waren allemaal verkeerd geweest. Ik moest per direct drie maanden complete rust nemen. Later, in december 2017, werd de diagnose door de klinisch geneticus bijgesteld naar het aan HMS/HSD verwante hypermobiele Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS).
In juli 2017 zei de reumatoloog dat er geen therapie voor was en gelukkig geloofde ik hem niet. Ik ging internetten en kwam uiteindelijk na heel lang zoeken bij stichting-bugnet.eu terecht, waar ik verhalen van lotgenoten las die deze therapie volgden en goede resultaten hadden geboekt. Ik mailde de fysiotherapeute die werd genoemd en praktijk hield in Wassenaar. Dezelfde dag nog belde ze me terug, binnen 1,5 week kon ik bij haar terecht. Aan het eind van het gesprek vroeg ze of ik op dat moment ergens last van had, dus ik vertelde hoe ik mijn rug die middag had verrekt. Via de telefoon liet ze mij rustig een oefening doen en de pijn verdween meteen. Ik was verbijsterd en met tranen in mijn ogen besefte ik dat het moment dat mijn leven eindelijk een andere wending zou kunnen krijgen, misschien wel was gekomen.
Tot eind 2018 ging ik elke twee weken naar Gertie en kreeg houdingsweerstandsoefeningen en heel veel kennis mee. Letterlijk stap voor stap leerde ik mijn lichaam kennen en heel langzaamaan veranderden er dingen. Na een paar maanden had ik meer energie, iets minder pijn en ging het lopen al iets beter en ik kon mijn arm steeds vaker weer gebruiken. Ik trainde eindelijk de goede spieren! Mijn gewrichten bleken soms te verschuiven of deels uit de kom te gaan en ik had schouderinstabiliteit, nog wat andere wiebelige gewrichten en wat andere, aan hEDS gerelateerde dingen speelden mee, zoals autonome dysfunctie (een verstoring van het zenuwstelsel). Mijn fysiotherapeute leerde me te voelen wanneer wat 'scheef
' staat en hoe ik dit zelf weer 'recht' kan zetten. Ook leerde ze me hoe om te gaan met de gevolgen van dysautonomie en overbelasting, iets wat bij hEDS op de loer ligt. Ze legde me telkens weer, met veel geduld, uit waardoor ik me voelde zoals ik me voelde en wat ik eraan kon doen en ook wat ik vooral moest laten. Die kennis samen met de oefeningen die ik thuis meerdere malen per week nog steeds doe (in een half uurtje per dag), hebben ervoor gezorgd dat ik weer vertrouwen kreeg in mijn lichaam en een lichtpuntje zag aan de horizon. Want zolang zoveel pijn en onbegrip gaat je niet in de koude kleren zitten. In de tussentijd begreep ik ook het belang van hulpmiddelen bij hEDS. Zo heb ik nu een indrukwekkende verzameling kussens om het lijf zoveel mogelijk te ondersteunen en vond ik - na bizar lang zoeken en enorme wachtlijsten - een revalidatiearts met kennis van hEDS die mij hulpmiddelen voorschreef, zoals pols- en vingerortheses en orthopedische schoenen. Het revalidatietraject waar ik daarvoor ‘verplicht’ aan moest deelnemen werkte helaas averechts, maar Gertie heeft me daarna weer op de rails gekregen. Voor mij nooit meer een revalidatietraject. Zij leerde mij wat te doen en te laten met mijn bijzondere lichaam.
Nu 2,5 jaar later, ziet mijn leven er heel anders uit. Ik kan weer langer lopen, soms zelfs geheel pijnloos. Ik kan weer langer staan, rechtop zitten kost veel minder moeite en ik typ nu al best een tijdje zonder pijn (en met heel veel pauzes!). Ik speel weer piano (al is het nu maar 5 minuten per dag aaneen), ik zing weer en treed weer op (met heel veel hulp, een chauffeur, een stretcher in de coulissen en niet vaker dan 2 keer per week met dagen ertussen). Autorijden gaat steeds beter en soms doe ik zelfs kleine huishoudelijke klusjes en doe ik een (licht) boodschapje. Ons huis is zoveel mogelijk op mijn lijf aangepast (nergens hoge opstappen en overal leuningen…en kussens, hihi). Het zijn voor iemand zonder hEDS misschien hele kleine dingen en niet voor te stellen, maar mijn leven is compleet anders. De neerwaartse spiraal is doorbroken, ik ben weer vrolijk en opgewekt en heb zin in het leven, dat was voordat ik Gertie ontmoette echt anders. Ik weet dat ik nog een lange weg te gaan heb en dat het nooit meer wordt zoals het was en daar heb ik vrede mee. Ondertussen besef ik wat een bofkont ik ben dat ik bij zo’n goede therapeut terecht kwam.
Helaas gaan ook de besten met pensioen, zoals Gertie afgelopen jaar. Ja, ik heb er een traantje om gelaten… Maar gelukkig gaat haar kennis niet verloren, want ze geeft nu trainingen aan andere therapeuten. Ik vond een nieuwe therapeute in mijn woonplaats die graag meer wil leren over hEDS en hypermobiliteit en zij gaat binnenkort de cursus bij Gertie doen.
Ik wil niet weten hoe mijn leven eruit had gezien als ik niet op stichting-bugnet.eu terecht was gekomen.

november 2019