Ervaringen

Vrouw van 65 met Marfan

Ik ben een vrouw van 65 met het Marfansyndroom.
Het Marfansyndroom is een erfelijke bindweefselaandoening, die merkbaar is op veel plaatsen in het lichaam onder andere in rug en gewrichten. Hypermobiliteit is een veel voorkomend verschijnsel.
Bij mij is de diagnose Marfan pas op latere leeftijd gesteld.
In de loop van de jaren had ik altijd veel klachten in rug, knie, elleboog en nek en ik ben dan ook regelmatig bij een fysiotherapeut onder behandeling geweest.
Meestal vond ik dat niet bevredigend. Voor mijn gevoel werd ik steeds behandeld voor het probleem op die ene plek waar ik op dat moment het meest last van had. Na verloop van meestal korte tijd kwam dat probleem terug.
Op één van de contactdagen van de Contactgroep Marfan kwam ik in gesprek met Gertie Lenselink. Zij vertelde vol passie over haar werk. Wat mij het meest opviel was dat ze pijn of ongemak op een bepaalde plaats in het lichaam verbond met houdingen of bewegingen die een groter deel van het lichaam betroffen. Ze kon goed uitleggen hoe het verband tussen al die spieren, gewrichten en pezen was. Last van ellebogen bijvoorbeeld kon komen door problemen in schouder of nek.
Het hele verhaal sprak mij zo aan, dat ik contact heb opgenomen en bij haar in Bugnettherapie ben gegaan.
Ik vind het heel prettig dat mijn lichaam als één geheel wordt gezien, waarbij de verschillende onderdelen elkaar beïnvloeden. Spierketens en peesplaten lopen ver door van voet en been naar de heup. Rug en nek hangen samen. Door mijn verkeerde houding, onder andere veroorzaakt door scoliose,maar verergerd door een minder goede zit- en stahouding, verloor ik makkelijk mijn evenwicht.
De hoeveelheid tijd die ik investeer in de therapie, is mij enorm meegevallen. Van aanvankelijk een paar keren per maand behandeling, ga ik nu af en toe voor controle. Na enkele maanden merkte ik al een duidelijke verbetering.
Gertie bekeek of ik de oefeningen op de juiste manier deed en kwam daarna met vervolgoefeningen voor thuis. In de loop van het jaar is het oefenrepertoire verder uitgebreid. Afhankelijk van de tijd en de plaats kan ik een deel van de oefeningen doen als het toevallig goed uitkomt, bijvoorbeeld omdat ik aan tafel zit of in de keuken aan het wachten ben tot het theewater kookt.
Veel tijd vragen de dagelijkse oefeningen niet. In 5 à 10 minuten ben ik er 's morgens mee klaar. Aanvankelijk deed ik de oefeningen 's morgens en 's avonds. Ik doe ze nu alleen nog 's morgens.

Kortom: ik functioneer nu beter. Ik merk dat, doordat ik beter rechtop loop en daardoor beter mijn evenwicht kan bewaren. Mijn rug doet minder snel pijn. Ik heb geleerd hoe ik goed kan zitten, dus zitten gaat me beter af. Ik heb dan minder of geen klachten. In allerlei kleine dingen is het dagelijks merkbaar.
Uiteraard moet ik mijn oefeningen blijven doen. Ik fiets, wandel en zwem. En dat regelmatige bewegen is noodzakelijk om soepel te blijven. De pijnlijke plekken zijn niet pijnloos geworden. Ik kan wel zelf actief proberen de pijn te verminderen. Dat geeft me een heel goed gevoel.

Juli 2014.